„Niewidzialne" choroby, które stały się priorytetem zdrowia publicznego. Potrzebna większa dostępność do nowoczesnego leczenia

Wiele poważnych chorób było przez długi czas niezauważalnych przez polski system ochrony zdrowia, ale to się powoli zmienia. Pojawiły się programy lekowe, jednak powinny obejmować szerszą grupę pacjentów, ponieważ koszty pośrednie choroby, czyli te niezwiązane z samym leczeniem, a dotyczące niezdolności do pracy, długotrwałej niepełnosprawności czy zwolnień lekarskich, są dużo wyższe – podkreślali eksperci podczas panelu „Z niewidzialnych do kluczowych. Choroby, które zmieniły priorytety zdrowia publicznego” podczas IX Konferencji Wprost i NewsMed „Wizjonerzy – Liderzy zmian w zdrowiu 2026”.

Kluczowe jest wczesne rozpoznanie

Dyskusja zaczęła się od chorób reumatycznych, które wbrew pozorom dotyczą również ludzi młodych i aktywnych zawodowo. Przykładem takiej choroby jest reumatoidalne zapalenie stawów.

– W chorobach reumatologicznych, podobnie jak przy innych chorobach autoimmunologicznych, podłożem jest autoagresja i proces zapalny. Te schorzenia dotyczą populacji osób młodych i generują duże koszty zdrowotne. Wg danych NFZ z 2021 r. w Polsce było 270 tys. osób z rozpoznaniem RZS – mówiła prof. Brygida Kwiatkowska, krajowy konsultant w dziedzinie reumatologii.

Moim zdaniem to zaniżona liczba, bo część pacjentów na pewno leczy się prywatnie i nie są widziani w systemie – dodała.

Podkreśliła, że w Polsce będzie coraz więcej chorób autoimmunologicznych, ale jeszcze większym problemem będzie poliautoimmunizacja. – Przybywa chorych, a dodatkowo ich choroby się pakietują, to znaczy, że pacjent może mieć nawet pięć chorób z różnego zakresu, które wymagają leczenia interdyscyplinarnego. Pierwsze objawy mogą zaczynać się w jednej dziedzinie, a kończyć na zupełnie innej dziedzinie medycyny – zaznaczyła.

Jak wyjaśniła, to wszystko powoduje duże opóźnienia diagnostyczne. Dlatego kluczowe jest przyspieszenie diagnostyki, pacjent powinien trafić w tzw. okno szczęścia, czyli mieć rozpoznanie choroby w ciągu 12 tygodni od pierwszych objawów.

– Bardzo poważnym problemem są koszty zdrowotne. Proces zapalny powoduje rozwój chorób współistniejących dotyczących wielu narządów – podkreśliła. Wyjaśniła, że z punktu widzenia ekonomicznego wczesne rozpoznanie jest kluczowe, bo wtedy koszty się zredukują, bo „pacjent nie rozwinie choroby nowotworowej, depresji, czy innej choroby autoimmunologicznej, jeżeli wcześniej wyhamujemy tą pierwszą”.

Pochwaliła Ministerstwo Zdrowia za to, że wiele leków jest w refundacji, jednak problemem jest ograniczona dostępność. – Zgodnie z rekomendacjami europejskimi powinno być leczonych 20-30 proc. chorych, w Polsce jest to mniej niż 6 proc. – powiedziała i wyjaśniała, że w wielu ośrodkach reumatologicznych wstrzymano kwalifikacje nowych chorych do terapii z obawy przed przekroczeniem limitów na leczenie biologiczne w danym województwie.

– Pacjenci muszą wędrować po różnych ośrodkach i pokonywać duże odległości. Czekają w kolejce, będąc zakwalifikowanymi i spełniając kryteria, na ten cudowny moment, kiedy będą mogli mieć włączoną terapię – powiedziała.

RZS to choroba przewlekła, wymagająca leczenia, podobnie jak cukrzyca, w której nie można przerwać terapii – wyjaśniła.

Dodała, że im wcześniej zostanie włączone leczenie, gdy układ immunologiczny jest jeszcze mało rozchwiany, tym opanowanie stanu chorobowego jest łatwiejsze, nawet najtańszymi metodami terapeutycznymi.

Zmienić organizację leczenia

Prof. Maciej Gonciarz, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Wojskowego Instytutu Medycznego, opowiedział jak w ostatnich latach zmieniło się leczenie takich chorób jak choroba Leśniowskiego-Crohna czy wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

– Wprowadzone dwa lata temu Inhibitory kinaz janusowych (JAKi) to nie są leki stosowane wyłącznie w gastroenterologii, także w reumatologii, dermatologii, okulistyce, tam, gdzie zaburzenia immunologiczne są przyczynę chorób. To faktycznie był pewien przełom, rewolucja – wyjaśnił.

– To był postęp polegający na tym, że wprowadzono do terapii małe cząsteczki, czyli właśnie Inhibitory kinaz janusowych, leki, które można zażywać w postaci tabletek, przy których nie wymaga się przetoczeń dożylnych czy podań podskórnych, a są to leki często bardziej skuteczne niż pozostała terapia – dodał.

Prof. Gonciarz podkreślił, że lek w formie tabletki często budzi obawy u pacjentów związane ze skutecznością. – Musimy przekonywać chorych, że ta tabletka jest równie skuteczna jak leczenie dożylne – zaznaczył. Inne korzyści tej formy terapii to szybkość działania i krótki okres biologicznego półtrwania, dzięki czemu dość szybko można się wycofać z powodu ewentualnych działań niepożądanych. – Okres biologicznego półtrwania to jest kilkanaście godzin, a w przypadku przeciwciał monoklonalnych zwykle 14 dni – podkreślił.

Zaznaczył, że dzięki działaniom lekarzy i pozytywnej odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia i NFZ mamy w Polsce dostęp do wszystkich nowoczesnych leków, którymi leczą na świecie, ale czekamy jeszcze „na wprowadzenie pewnych leków biologicznych do programu”.

Jednak trzeba zmienić, jak podkreślił, organizację leczenia. – Jeżeli 60 proc. chorych na nieswoistą chorobę zapalną jelit jest leczonych w pięciu, sześciu ośrodkach w Polsce, to znaczy, że te ośrodki są obciążone gigantyczną pracą. W klinice, w której mam przyjemność pracować, takich chorych jest 700 czy 800. A przecież chorzy mogliby odbierać leki w ośrodkach regionalnych – powiedział.

Dodał, że w Polsce jest około 75 tys. chorych na wrzodziejące zapalenie lita grubego, około 25 tys. chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna, a leczonych w programie jest 10 proc. chorych. – Powinno ich być 2-3 razy więcej. To wynika ze złej organizacji – zaznaczył. Jego zdaniem powinny zostać stworzone centra leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit (IBD), w których chorzy byliby kwalifikowani i leczone byłyby ciężkie przypadki choroby, a pacjenci z lżejszym przebiegiem choroby mogliby być leczeni ośrodkach regionalnych.

Dostępność jest, ale zbyt małe finansowanie

Prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, mówiła natomiast, że jej dziedzina jest wciąż niedoceniania, mimo że obejmuje bardzo wiele schorzeń.

– My leczymy choroby mózgu, rdzenia kręgowego, całego obwodowego układu nerwowego, złącza nerwowo-mięśniowego, także choroby mięśni. Mamy punkt styczny z kolegami reumatologami, poczynając od chorób naczyniowych, przez zapalne, infekcyjne, po choroby autoimmunologiczne, neurozwyrodnieniowe i nowotworowe. Rzeczywiście jest to bardzo szeroka dziedzina medycyny – powiedziała.

Dodała, że wiele chorób jest związanych z wiekiem, mowa przede wszystkim o udarze mózgu, który jest najczęstszą przyczyną trwałej niepełnosprawności osób dorosłych.

– Społeczeństwo się starzeje, przybywa chorych z udarem, chorobami neurozwyrodnieniowymi, takimi jak choroba Parkinsona, choroba Alzheimera, która jest najczęstszą przyczyną zaburzeń poznawczych. Mamy w tej chwili epidemię otępień. Nasze społeczeństwo się starzeje, praktycznie każdy ma w gronie znajomych kogoś, kto ma problemy poznawcze – podkreśliła prof. Kułakowska.

Epidemiologia przemawia za tym, żeby decydenci poznali słowo neurologia i przyswoili to, że jest to dziedzina, w której konieczne są zmiany i poprawa opieki. Dlatego bardzo cieszymy się z priorytetu klinicznego Ministerstwa Zdrowia, jakim jest program "Zdrowe serce, zdrowy mózg"– zaznaczyła.

– Współpracujemy z ministerstwem, chcemy zacząć od udarów, tu trzeba poprawić opiekę nad pacjentem z udarem i pacjentem po udarze, bo niestety mamy wysoką śmiertelność – powiedziała.

Druga grupa chorych to są chorzy z demencją. – W ubiegłym roku zarejestrowano dwa pierwsze leki antyamyloidowe, które wykazały skuteczność badania klinicznych na wczesnych etapach choroby Alzheimera i tzw. łagodnych zaburzeń poznawczych. Ale u tych chorych trzeba prowadzić właściwą diagnostykę różnicową. To są dwa największe wyzwania – dodała.

Zaznaczyła, że w neurologii sukcesem jest leczenie stwardnienia rozsianego. – W tej chwili leczymy nowoczesnymi terapiami około 60 proc. pacjentów z SM. To jest bardzo dobry rezultat. Dane ZUS pokazują, że spada liczba rent pierwszorazowych i liczba dni absencji chorobowej – powiedziała.

– Mamy około 130 ośrodków kraju, więc nie ma problemu z dostępnością, ale są problemy z finansowaniem programów lekowych, bo neurolodzy prowadzą bądź współprowadzą 22 programy lekowe. To jest znaczny odsetek na tych 140 programów, które funkcjonują w naszym kraju. Kontrakty są niedoszacowane na ten rok, kontrakty są na niższą liczbę chorych, niż leczyliśmy w ubiegłym rok – zaznaczyła.

Nie ma pieniędzy na włączanie nowych pacjentów – dodała.

Zmienić kwalifikacje do programu lekowego

O wyzwaniach w chorobach laryngologicznych opowiedział dr Piotr Rapiejko z Wojskowego Instytutu Medycznego, sekretarz Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Otolaryngologów Chirurgów Głowy i Szyi.

Ekspert zaczął od do niedawna mało medialnej, lecz powszechnej choroby, jaką jest przewlekłe zapalenie zatok przynosowych z polipami nosa. – Medialna stała się w momencie, kiedy jeden z objawów, na przykład brak węchu, dotknął kilku milionów Polaków w czasie pandemii. Wtedy wszyscy sobie zdali sprawę z tego, że jest taki zmysł, bardzo niedoceniany, który fajnie, żeby działał, na co dzień nam pomagał, ostrzegał nas, już nie mówiąc o przyjemnościach codziennego życia – mówił.

– Laryngolodzy przez wiele lat leczyli tę chorobę miejscowo. Traktowali ją jako chorobę nosa i zatok. Owszem, nos ma wiele funkcji – nawilża, nagrzewa, oczyszcza powietrze, jest filtrem, który opiekuje się płucami. Jeżeli nie będzie ten nos funkcjonował, cały organizm nie będzie prawidłowo funkcjonował – powiedział.

Ale to nie jest choroba nosa, to jest choroba ogólnoustrojowa całego organizmu – podkreślił.

Dr Rapiejko porównał sytuację w laryngologii do sytuacji w alergologii. – Alergologia jest 10 lat do przodu w stosunku do laryngologii ze wszystkim, z nauką, z programami, z lekami. Tam leki biologiczne funkcjonują od ponad dekady, a w laryngologii leczenie biologiczne działa od dwóch lat. W programie mamy 400 pacjentów – powiedział.

Przytoczył historię pacjenta, którego nie był w stanie wyleczyć, a który nagle po 10 latach zaczął czuć zapachy, bo otrzymał lek na astmę, który usunął objawy chorobowe związane z zapaleniem zatok. – Ta choroba nazywa się przewlekłe zapalenie błony środowej nosa i zatok przynosowych z polipami, dlatego, że jest to choroba identyczna jak w płucach. Ten sam mechanizm powoduje proces zapalny, który można usunąć tym samym lekiem – wyjaśnił.

Są dwa leki w programie lekowym, pacjenci czekają na kolejne. – Mamy niestety pewną niedoskonałość tego programu. Widzimy straszny błąd, jaki popełniliśmy. Żeby zakwalifikować pacjenta do leczenia, wymagane są wcześniej dwa zabiegi operacyjne – powiedział.

– Ci pacjenci mogą być operowani co dwa lata i wiemy, że jeszcze 20 razy będą operowani, bo nie umiemy ich inaczej wyleczyć, chyba że sterydem ogólnym. Ja patrzę w oczy pacjenta i mówię, że niestety nie mogę go włączyć do programu, bo musi jeszcze jedną operację przejść. Zróbmy coś, żeby tego pacjenta leczyć inaczej. Leczenie biologiczne nam na to pozwala, musimy jednak zmienić program i kwalifikację do niego – powiedział.

Prof. Kwiatkowska dodała, że leczenie w ramach programów lekowych to inwestycja w zdrowie, która pozwala na oszczędności z racji mniejszej liczby rent, inwalidztwa czy zwolnień lekarskich. – To farmakoekonomika, czyli oszacowanie pod każdym względem, co się bardziej dla danego kraju zdrowotno-ekonomicznie opłaca – wyjaśniła i podkreśliła, że rozszerzenie grupy uprawnionych do programu lekowego związanego z leczeniem zatok nie powinno być dużą zmianą.

– Jeżeli jest 400 chorych w przeciągu roku, to ministerstwo nie powinno się obawiać, że nagle pojawią się 4 miliony kolejnych przy zmianie programu lekowego – zaznaczyła.

Koszty pośrednie są znacznie większe

Dr Michał Seweren, farmakoekonomista, prezes zarządu EconMed Europe, wyjaśnił, że na całym świecie w leczeniu uwzględnia się koszty społeczne, ale w Polsce „niespecjalnie jest tym dzisiaj zainteresowany płatnik i decydent”. – Przy ocenianiu kosztów terapii preferowana jest perspektywa płatnika, a perspektywa społeczna nie jest rozpatrywana – zaznaczył.

– Mam wrażenie, że urzędnicy też to rozumieją, tylko w magiczny sposób zaczynają się ze mną zgadzać dopiero wtedy, kiedy mają przydomek „były” przed swoim stanowiskiem. Natomiast dopóki są na stanowisku, to mówią, że nie mamy na to pieniędzy – dodał.

Podkreślił, że dominuje sposób myślenia "tu i teraz". A jak wielkie bywają koszty społeczne, wyjaśnił na przykładzie hemofilii.

– To są koszty, które ponosi całe społeczeństwo, nasza gospodarka. Matka źle leczonego dziecka z hemofilią nie pójdzie do pracy, nie będzie się dokładała do PKB, nie będzie płaciła podatków w takiej wysokości, w jakiej mogłaby. Jeżeli popatrzymy na raporty GUS-u, jak wygląda nasza aktywność zawodowa, to ona w pewnych grupach, na przykład kobiet, jest niższa i to się z czegoś bierze, z opieki nad dziećmi, z opieki nad seniorami – powiedział.

Podkreślił, że zdrowie to jest zasób państwa i z punktu widzenia państwa to, że obywatele są bardziej zdrowi, powinno być traktowane jako inwestycja. – Nie powinniśmy mówić tylko i wyłącznie, ile nas kosztuje leczenie tych 6 proc. pacjentów w programach lekowych, ale też ile nas kosztuje nieleczenie tych pozostałych pacjentów – zaznaczył.

Przytoczył badania, z których wynika, że w niektórych chorobach koszty pośrednie stanowią 80 proc. całkowitych kosztów choroby, a wydatki NFZ, m.in. na programy lekowe, to pozostałe 20 proc.

Koszty pośrednie to m.in. koszty utraconej produktywności z powodu niepełnosprawności, czyli tak zwany absenteizm długotrwały, i tak zwany absenteizm krótkotrwały, czyli zwolnienia lekarskie. Kosztami są: opieka nieformalna, a także obecność pracy, ale z obniżoną produktywnością w związku z chorobą. Wszystko zależy od rodzaju choroby, ale wszystko jest wyliczalne. Kosztami są także wszelkie wydatki ZUS.

Potrafimy takie rzeczy obliczać, ale bardzo smutne jest to, że państwo nie za bardzo jest tym zainteresowane. Aczkolwiek są jakieś jaskółki zmian – zaznaczył.

– Trzeba o tym mówić, bo jeżeli będziemy wszyscy mówili jednym głosem, to może pojawi się wreszcie moment, kiedy będzie to oszacowywane, bo to jest norma w Europie. Jesteśmy jedynym krajem, gdzie się patrzy tylko na koszty bezpośrednie, czyli cenę leku. Wszystko, co jest dookoła, u nas nie jest brane pod uwagę. A to jest czasami większy ciężar – dodała prof. Kwiatkowska.

– Na chorobę należy patrzeć holistycznie, nie tylko z punktu widzenia Ministerstwa Zdrowia, ale również Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej – zaznaczyła prof. Kułakowska.

Prof. Gonciarz, podsumowując dyskusję, podkreślił, że płatnikiem w systemie ochrony zdrowia nie jest jakaś wyimaginowana instytucja, tylko my wszyscy.

W panelu uczestniczyli:

• Prof. Maciej Gonciarz, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Wojskowego Instytutu Medycznego – PIB
• Prof. Alina Kułakowska, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
• Prof. Brygida Kwiatkowska, krajowy konsultant w dziedzinie reumatologii
• Dr n. med. Piotr Rapiejko z Kliniki Otolaryngologii, Wojskowego Instytutu Medycznego – PIB, sekretarz Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Otolaryngologów Chirurgów Głowy i Szyi
• Dr Michał Seweryn, prezes zarządu EconMed Europe